Les maladies des motoneurones leur ont pris la parole. L'IA les ramène.
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Jules Rodriguez a perdu la voix en octobre dernier. Son élocution se détériorait depuis qu’il a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2020, alors que les muscles de sa tête et de son cou s’affaiblissaient progressivement, tout comme ceux du reste de son corps.
En 2024, les médecins craignaient qu’il ne soit plus capable de respirer seul pendant très longtemps. Rodriguez a donc choisi de se faire insérer un petit tube dans la trachée pour l’aider à respirer. La trachéostomie prolongerait sa vie, mais mettrait également fin à sa capacité à parler.
« Une trachéostomie est une opération effrayante pour les personnes atteintes de SLA, car elle signifie franchir une nouvelle étape de la vie, une étape qui touche à sa fin », explique Jules Rodriguez à l’aide d’un appareil de communication. « Avant l’intervention, j’avais encore une certaine indépendance et je pouvais encore parler un peu, mais maintenant je suis connecté en permanence à une machine qui respire pour moi. »
Jules Rodriguez et sa femme, Maria Fernandez, qui vivent à Miami, pensaient qu’ils n’entendraient plus jamais sa voix. Ils l’ont alors recréée à l’aide de l’IA. Après avoir introduit de vieux enregistrements de la voix de Rodriguez dans un outil entraîné sur des voix de cinéma, de télévision, de radio et de podcasts, le couple a pu générer un clone de voix, un moyen pour Jules de communiquer avec son « ancienne voix ».
« Entendre à nouveau ma voix, après l'avoir perdue pendant un certain temps, m'a redonné le moral », explique Jules Rodriguez, qui communique aujourd'hui en tapant des phrases à l'aide d'un appareil qui suit les mouvements de ses yeux, qui peuvent ensuite être « prononcées » avec la voix clonée. Le clone a amélioré sa capacité à interagir et à se connecter avec d'autres personnes, dit-il. Il l'a même utilisé pour faire des numéros comiques sur scène .
Jules Rodriguez fait partie des plus d’un millier de personnes souffrant de troubles de la parole qui ont utilisé l’outil de clonage vocal depuis qu’ElevenLabs, la société qui l’a développé, l’a mis gratuitement à leur disposition. Comme de nombreuses nouvelles technologies, les clones vocaux IA ne sont pas parfaits et certaines personnes les trouvent peu pratiques dans la vie de tous les jours. Mais ces voix représentent une amélioration considérable par rapport aux technologies de communication précédentes et améliorent déjà la vie des personnes atteintes de maladies du motoneurone, déclare Richard Cave, orthophoniste à la Motor Neuron Disease Association au Royaume-Uni. « C’est vraiment de l’IA pour le bien », dit-il.
Cloner une voix
Les maladies des motoneurones sont un groupe de troubles dans lesquels les neurones qui contrôlent les muscles et les mouvements sont progressivement détruits. Elles peuvent être difficiles à diagnostiquer, mais en général, les personnes atteintes de ces troubles commencent à perdre la capacité de bouger divers muscles. À terme, elles peuvent également avoir des difficultés à respirer. Il n'existe aucun remède.
Jules Rodriguez a commencé à présenter des symptômes de SLA à l’été 2019. « Il a commencé à perdre de la force dans son épaule gauche », raconte Fernandez, qui était assis à côté de lui lors de notre appel vidéo. « Nous pensions qu’il s’agissait simplement d’une ancienne blessure sportive. » Son bras a également commencé à s’amincir. En novembre, son pouce droit a « cessé de fonctionner » alors qu’il jouait à des jeux vidéo. Ce n’est qu’en février 2020, lorsque Rodriguez a consulté un spécialiste de la main, qu’on lui a dit qu’il était peut-être atteint de SLA. Il avait 35 ans. « C’était vraiment, vraiment, choquant d’entendre quelqu’un parler de sa main », raconte Maria Fernandez. « C’était un coup dur. »
Comme d’autres personnes atteintes de SLA, on a conseillé à Rodriguez de « mettre en banque » sa voix, c’est-à-dire de s’enregistrer en train de prononcer des centaines de phrases. Ces enregistrements peuvent être utilisés pour créer une « voix en banque » à utiliser dans des appareils de communication. Le résultat était saccadé et robotique.
C'est une expérience courante, explique Richard Cave, qui a aidé 50 personnes atteintes de maladies du motoneurone à enregistrer leur voix. « Quand j'ai commencé à travailler pour l'association MND [il y a environ sept ans], les gens devaient lire 1 500 phrases », explique-t-il. C'était une tâche ardue qui prenait des mois."
Il n’y avait aucun moyen de prédire à quel point la voix obtenue serait réaliste. Souvent, elle sonnait assez artificielle. « Elle pouvait ressembler un peu à la leur, mais elle ne pouvait certainement pas être confondue avec la leur », dit-il. Depuis, la technologie s’est améliorée et, depuis un an ou deux, les personnes avec lesquelles Cave a travaillé n’ont eu besoin que d’une demi-heure pour enregistrer leurs voix. Mais bien que le processus ait été plus rapide, dit-il, la voix synthétique obtenue n’était pas plus réaliste.
Puis sont arrivés les clones de voix. ElevenLabs développe depuis sa création il y a trois ans des voix générées par l’IA pour les films, la télévision et les podcasts, explique Sophia Noel, qui supervise les partenariats entre l’entreprise et les organisations à but non lucratif. L’objectif initial de l’entreprise était d’améliorer le doublage, en rendant les voix off dans une nouvelle langue plus naturelles et moins évidentes. Mais le responsable technique de Bridging Voice, une organisation qui aide les personnes atteintes de SLA à communiquer, a déclaré à ElevenLabs que ses clones de voix étaient utiles à ce groupe, précise Sophia Noel. En août dernier, ElevenLabs a lancé un programme pour rendre la technologie accessible gratuitement aux personnes ayant des difficultés d’élocution.
D’un coup, il est devenu beaucoup plus rapide et plus facile de créer un clone vocal, explique Cave. Au lieu d’enregistrer des phrases, les utilisateurs peuvent télécharger des enregistrements vocaux provenant de messages vocaux WhatsApp ou de vidéos de mariage, par exemple. « Il faut au moins une minute pour créer quoi que ce soit, mais idéalement, il faut compter environ 30 minutes », assure Sophia Noel. « Vous téléchargez le tout dans ElevenLabs. Cela prend environ une semaine, et ensuite, vous obtenez cette voix. »
Jules Rodriguez a fait écouter une déclaration en utilisant à la fois sa voix en banque et son clone vocal. La différence était frappante : la voix en banque n'était pas du tout naturelle, mais le clone vocal ressemblait à une personne. Ce n'était pas entièrement naturel : les mots venaient un peu vite et la qualité émotionnelle manquait légèrement. Mais c'était une énorme amélioration. La différence entre les deux est, comme le dit Fernandez, « comme le jour et la nuit ».
Les euh et les euh
Richard Cave a commencé à présenter cette technologie aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson il y a quelques mois. Depuis, 130 d’entre elles l’ont utilisée, « et les retours ont été toujours positifs », dit-il. Les clones de voix semblent beaucoup plus réalistes que les résultats de la banque de voix. « Ils [incluent] des pauses pour respirer, des « euh », des « euh », et parfois des bégaiements », dit Richard Cave, qui souffre lui-même d’un léger bégaiement. « Cela me semble très réel, car en fait, je préférerais avoir une voix synthétique qui me représente plutôt que de bégayer, car c’est tout simplement qui je suis. »
Joyce Esser est l'une des 130 personnes que Richard Cave a initiées au clonage vocal. Esser, qui a 65 ans et vit à Southend-on-Sea au Royaume-Uni, a été diagnostiquée d'une MND bulbaire en mai de l'année dernière. Les MND (Maladies des Motoneurones) font que les symptômes apparaissent dans les muscles de l’élocution, de la déglutition et de la respiration ?
La MND bulbaire est une forme de la maladie qui affecte d’abord les muscles du visage, de la gorge et de la bouche, ce qui peut rendre la parole et la déglutition difficiles. Esser peut encore parler, mais lentement et avec difficulté. C’est une personne bavarde, mais elle dit que son élocution s’est détériorée « assez rapidement » depuis janvier. Nous avons communiqué par une combinaison de courriels, d’appels vidéo, de discours, d’un tableau d’écriture et d’outils de synthèse vocale. « Dire que ce diagnostic a été dévastateur est un euphémisme », dit-elle. « Perdre ma voix a été un énorme problème pour moi, car elle fait tellement partie de qui je suis. »
Joyce Esser et son mari Paul en vacances aux Maldives.
Esser a beaucoup d'amis dans tout le pays, m'a confié Paul Esser, son mari depuis 38 ans. « Mais quand ils se retrouvent, ils ont une règle : ne pas en parler », dit-il. Parler de sa maladie de Parkinson peut faire pleurer Joyce de manière incontrôlable. Elle avait préparé une boîte de mouchoirs pour notre conversation.
La banque vocale n’était pas une option pour Esser. Au moment où sa maladie de la moelle épinière a été diagnostiquée, elle avait déjà perdu la capacité de parler. Puis Cave lui a présenté l’offre d’ElevenLabs. Esser avait un enregistrement de quatre minutes et demie de sa voix provenant d’une récente interview à la radio locale et l’a envoyé à Richard Cave pour créer son clone vocal. « Lorsqu’il m’a fait écouter ma voix d’IA, j’ai éclaté en sanglots », dit-elle. « J’AVAIS RETROUVÉ MA VOIX !!!! Youpiiiiiii ! »
« Nous étions complètement hors de nous », ajoute Paul. « Nous pensions avoir perdu [sa voix] pour toujours. »
Entendre une voix « perdue » peut être une expérience incroyablement émouvante pour toutes les personnes concernées. « C’était doux-amer », précise Maria Fernandez, se rappelant la première fois qu’elle a entendu le clone de la voix de Jules Rodriguez. « À l’époque, j’ai ressenti de la tristesse, car [entendre le clone de la voix] vous rappelle qui il était et ce que nous avons perdu », dit-elle. « Mais, par-dessus tout, j’étais tellement ravie… c’était tellement miraculeux. »
Rodriguez dit qu’il utilise le clone vocal autant qu’il le peut. « J’ai l’impression que les gens me comprennent mieux qu’avec ma voix enregistrée », dit-il. « Les gens sont impressionnés lorsqu’ils l’entendent pour la première fois… Lorsque je parle à mes amis et à ma famille, j’ai un sentiment de normalité par rapport à l’époque où je n’avais que ma voix enregistrée. »
Richard Cave a entendu des sentiments similaires de la part d’autres personnes atteintes de la maladie du motoneurone. « Certaines [des personnes atteintes de la maladie de Parkinson avec lesquelles j’ai travaillé] m’ont dit qu’une fois qu’elles ont commencé à utiliser les voix d’ElevenLabs, les gens ont commencé à leur parler davantage, et que les gens passaient plus de temps à leur rendre visite et se sentaient plus à l’aise pour leur parler », dit-il. C’est important, souligne-t-il. L’isolement social est courant chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier chez celles qui sont atteintes de formes avancées, dit-il, et tout ce qui peut faciliter les interactions sociales est susceptible d’améliorer le bien-être des personnes atteintes de ces troubles : « C’est quelque chose qui [pourrait] contribuer à améliorer la vie dans les moments les plus difficiles pour elles. »
« Je ne pense pas que je parlerais ou interagirais autant avec les autres sans cela », explique Jules Rodriguez.
Une « partie de ping-pong très lente »
Mais cet outil n’est pas une aide vocale parfaite. Pour créer du texte pour le clone vocal, il faut taper des mots. Il existe de nombreux appareils qui aident les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à taper à l’aide de leurs doigts ou des mouvements des yeux ou de la langue, par exemple. L’installation fonctionne bien pour les phrases préparées, et Rodriguez a utilisé son clone vocal pour présenter un numéro comique, ce qu’il avait commencé à faire avant son diagnostic de SLA. « Au fil du temps, j’ai commencé à perdre ma voix et ma capacité à marcher, et je pensais que c’était fini », dit-il. « Mais lorsque j’ai entendu ma voix pour la première fois, j’ai su que cet outil pouvait être utilisé pour raconter des blagues à nouveau. » Être sur scène était « génial » et « revigorant », ajoute-t-il.
Jules Rodriguez interprète son numéro comique sur scène.
Mais la saisie au clavier n'est pas instantanée et toute conversation comporte des pauses silencieuses. « Nos discussions sont très lentes », explique Maria Fernandez. Les conversations ressemblent à « une partie de ping-pong très lente », dit-elle.
Joyce Esser adore pouvoir recréer son ancienne voix. Mais elle trouve la technologie peu pratique. « C'est bien pour les déclarations préparées à l'avance, mais pas pour la conversation », dit-elle. Elle a chargé son clone vocal sur une application pour téléphone conçue pour les personnes peu ou pas parlantes , qui fonctionne avec ElevenLabs. Mais elle ne lui permet pas d'utiliser la « saisie par glissement », une forme de saisie qu'elle trouve plus rapide et plus facile. De plus, l'application l'oblige à saisir des sections de texte, puis à les télécharger une à une, dit-elle, ajoutant : « J'aimerais juste un appareil simple avec ma voix installée dessus, sur lequel je pourrais taper par glissement et entendre mes mots prononcés instantanément."
Pour l'instant, son outil de communication de prédilection est un simple tableau d'écriture. « C'est rapide et l'auditeur peut s'engager en lisant pendant que j'écris, donc c'est aussi instantané et inclusif que possible », dit-elle.
Esser constate également que lorsqu'elle utilise le clone vocal, le volume est trop faible pour que les gens l'entendent, et la voix est trop rapide et pas assez expressive. Elle aimerait pouvoir utiliser des émojis pour signaler quand elle est excitée ou en colère, par exemple.
Rodriguez aimerait aussi cette option. Le clone vocal peut sembler un peu plat sur le plan émotionnel et il peut être difficile de transmettre divers sentiments. « Le problème que j’ai, c’est que lorsque vous écrivez quelque chose de long, la voix de l’IA semble presque se fatiguer », dit-il.
« Nous semblons avoir une voix authentique », déclare Cave. « Ce dont nous avons besoin maintenant, c’est d’une voix authentique. »
D’autres groupes travaillent sur cette partie de l’équation. La Fondation Scott-Morgan, une organisation caritative dont l’objectif est de mettre à disposition de nouvelles technologies pour améliorer le bien-être des personnes atteintes de troubles comme la SLA, travaille avec des entreprises technologiques pour développer des systèmes sur mesure pour 10 personnes, explique la directrice générale LaVonne Roberts.
L'association cherche à associer les clones vocaux d'ElevenLabs à une technologie supplémentaire : des avatars hyperréalistes pour les personnes atteintes de la maladie du motoneurone. Ces « jumeaux » ressemblent à une personne et peuvent « parler » depuis un écran. Plusieurs entreprises travaillent sur des avatars générés par l'IA . La Fondation Scott-Morgan travaille avec D-ID .
Créer un avatar n’est pas chose aisée. Pour créer le sien, Erin Taylor, à qui on a diagnostiqué une SLA à 23 ans, a dû prononcer 500 phrases devant une caméra et rester debout pendant cinq heures, explique Roberts. « Nous avions peur que ce soit impossible », dit-elle. Le résultat est impressionnant. « Sa mère m’a dit : “Tu commences à capturer le sourire [d’Erin]” », raconte Roberts. « Cela m’a vraiment touchée plus profondément et plus fort que tout le reste. »
Taylor a présenté son avatar lors d'une conférence sur les technologies en janvier, avec un discours pré-écrit. On ne sait pas vraiment comment des avatars comme ceux-ci pourraient être utiles au quotidien, dit Cave : « La technologie est tellement nouvelle que nous essayons encore de trouver des cas d'utilisation qui fonctionnent pour les personnes atteintes de la SLA. La question est de savoir comment nous voulons être représentés ? » Cave dit avoir vu des gens plaider en faveur d'un système où des avatars hyperréalistes d'une personne atteinte de la SLA sont affichés sur un écran devant le vrai visage de la personne. « Je remettrais cela en question dès le départ », dit-il.
Rodriguez et Esser voient tous deux comment les avatars peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à communiquer. « Les expressions faciales jouent un rôle essentiel dans la communication, donc l’idée d’un avatar semble être une bonne idée », déclare Esser. « Mais il ne faut pas qu’il cache le visage de l’utilisateur… il faut quand même pouvoir le regarder dans les yeux et dans l’âme. »
La Fondation Scott-Morgan continuera de collaborer avec les entreprises technologiques pour développer davantage d’outils de communication pour les personnes qui en ont besoin, affirme Roberts. ElevenLabs prévoit de s’associer à d’autres organisations qui travaillent avec des personnes souffrant de troubles de la parole afin qu’un plus grand nombre d’entre elles puissent accéder à cette technologie. « Notre objectif est de donner la parole à 1 million de personnes », déclare Noel. En attendant, des personnes comme Cave, Esser et Rodriguez souhaitent faire connaître les clones vocaux à d’autres membres de la communauté MND.
« Cela change vraiment la donne pour nous », déclare Fernandez. « Cela ne nous enlève rien de la plupart des problèmes auxquels nous sommes confrontés, mais cela renforce vraiment les liens que nous pouvons avoir ensemble en tant que famille. »