Les décisions de fin de vie sont difficiles et pénibles. L'IA pourrait-elle aider avec un jumeau psychologique numérique ?

Il y a quelques mois, une femme d'une cinquantaine d'années - appelons-la Sophie - a subi un accident vasculaire cérébral hémorragique. Son cerveau a commencé à saigner. Elle a subi une opération du cerveau, mais son cœur a cessé de battre.

L'épreuve de Sophie lui a laissé d'importantes lésions cérébrales. Elle ne réagissait pas ; elle ne pouvait pas serrer les doigts ou ouvrir les yeux lorsqu'on le lui demandait, et elle ne bronchait pas lorsqu'on lui pinçait la peau. Elle avait besoin d'un tube de trachéotomie dans le cou pour respirer et d'une sonde d'alimentation pour lui apporter des nutriments directement dans l'estomac, car elle ne pouvait pas avaler. Quelle est la suite des soins médicaux à lui prodiguer ?

Cette question difficile a été laissée, comme c'est généralement le cas dans ce genre de situation, aux membres de la famille de Sophie, se souvient Holland Kaplan, médecin interne au Baylor College of Medicine, qui a participé aux soins de Sophie. Mais la famille n'a pas réussi à se mettre d'accord. La fille de Sophie était convaincue que sa mère souhaitait cesser tout traitement médical et mourir en paix. Un autre membre de la famille n'était pas du tout d'accord et insistait sur le fait que Sophie était "une battante". La situation était pénible pour toutes les personnes concernées, y compris les médecins de Sophie.

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Selon David Wendler, bioéthicien aux Instituts nationaux américains de la santé, les décisions de fin de vie peuvent être extrêmement pénibles pour les substituts, c'est-à-dire les personnes qui doivent prendre ces décisions au nom d'une autre personne. David Wendler et ses collègues ont travaillé sur une idée qui pourrait faciliter les choses : un outil basé sur l'intelligence artificielle qui pourrait aider les substituts à prédire ce que les patients eux-mêmes voudraient dans n'importe quelle situation donnée.

Cet outil n'a pas encore été construit. Mais David Wendler prévoit de l'entraîner à partir des données médicales d'une personne, de ses messages personnels et de ses publications sur les médias sociaux. Il espère que cet outil permettra non seulement de déterminer avec plus de précision ce que le patient souhaiterait, mais aussi d'alléger le stress et la charge émotionnelle que représente une prise de décision difficile pour les membres de la famille.

David Wendler, ainsi que le bioéthicien Brian Brian Earp de l'Université d'Oxford et leurs collègues, espèrent commencer à construire l'outil dès qu'ils auront obtenu le financement nécessaire, c'est-à-dire dans les mois à venir. Mais son déploiement ne sera pas simple. Les critiques se demandent comment un tel outil peut être formé de manière éthique à partir des données d'une personne, et si les décisions de vie ou de mort devraient être confiées à l'IA.

Vivre ou mourir

Environ 34 % des personnes en milieu médical sont considérées comme incapables de prendre des décisions concernant leurs propres soins pour diverses raisons. Elles peuvent être inconscientes, par exemple, ou incapables de raisonner ou de communiquer. Ce chiffre est plus élevé chez les personnes âgées : une étude menée aux États-Unis auprès de personnes âgées de plus de 60 ans a révélé que 70 % des personnes confrontées à des décisions importantes concernant leurs soins n'avaient pas la capacité de prendre ces décisions elles-mêmes. "Il ne s'agit pas seulement d'un grand nombre de décisions, mais d'un grand nombre de décisions vraiment importantes", explique David Wendler. "Le genre de décisions qui décident essentiellement si la personne va vivre ou mourir dans un avenir proche.

Les compressions thoraciques administrées à un cœur défaillant peuvent prolonger la vie d'une personne. Mais le traitement peut entraîner une fracture du sternum et des côtes, et d'ici à ce que la personne revienne à elle - si jamais elle revient à elle - des lésions cérébrales importantes peuvent s'être développées. Le fait de maintenir le cœur et les poumons en état de marche à l'aide d'une machine peut permettre d'alimenter les autres organes en sang oxygéné, mais la guérison n'est pas garantie et la personne pourrait développer de nombreuses infections dans l'intervalle.

Une personne en phase terminale peut vouloir continuer à essayer les médicaments et les procédures administrés par l'hôpital qui pourraient lui offrir quelques semaines ou quelques mois de plus. Mais une autre personne pourrait vouloir renoncer à ces interventions et se sentir plus à l'aise chez elle.

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Aux États-Unis, seul un adulte sur trois environ rédige une directive préalable, un document juridique qui précise les soins de fin de vie qu'il souhaite recevoir. David Wendler estime que plus de 90 % des décisions de fin de vie sont prises par une personne autre que le patient. Le rôle d'un substitut est de prendre cette décision en se basant sur les convictions du patient quant à la manière dont il souhaiterait être traité. Mais les gens ne sont généralement pas très doués pour faire ce genre de prédictions. Des études suggèrent que les substituts prédisent avec précision les décisions de fin de vie d'un patient dans environ 68 % des cas.

Les décisions elles-mêmes peuvent également être extrêmement pénibles, ajoute David Wendler. Si certaines mères porteuses éprouvent un sentiment de satisfaction d'avoir soutenu leurs proches, d'autres luttent contre la charge émotionnelle et peuvent se sentir coupables pendant des mois, voire des années. Certains craignent d'avoir mis fin à la vie de leurs proches trop tôt. D'autres s'inquiètent d'avoir inutilement prolongé leurs souffrances. "C'est une situation très difficile pour beaucoup de gens", explique David Wendler. "Les gens disent que c'est l'une des pires choses qu’ils n’aient jamais eues à faire.

David Wendler a travaillé sur les moyens d'aider les substituts à prendre ce type de décision. Il y a plus de dix ans, il a eu l'idée d'un outil qui permettrait de prédire les préférences d'un patient sur la base de caractéristiques telles que l'âge, le sexe et le statut d'assuré. Cet outil aurait été basé sur un algorithme informatique formé à partir des résultats d'enquêtes menées auprès de la population générale.

Cela peut sembler grossier, mais ces caractéristiques semblent influencer la façon dont les gens perçoivent les soins médicaux. Un adolescent est plus susceptible d'opter pour un traitement agressif qu'une personne de 90 ans, par exemple. Des recherches suggèrent que les prédictions basées sur des moyennes peuvent être plus précises que les suppositions des membres de la famille.

En 2007, David Wendler et ses collègues ont élaboré une version préliminaire "très basique" de cet outil à partir d'une petite quantité de données. Cet outil simpliste a fait "au moins aussi bien que les substituts des proches" pour prédire le type de soins que les personnes souhaiteraient recevoir, explique David Wendler.

Aujourd'hui, David Wendler, Brian Earp et leurs collègues travaillent sur une nouvelle idée. Au lieu d'être basé sur des caractéristiques brutes, le nouvel outil que les chercheurs envisagent de construire sera personnalisé. L'équipe propose d'utiliser l'IA et l'apprentissage automatique pour prédire les préférences de traitement d'un patient sur la base de données personnelles telles que les antécédents médicaux, ainsi que les courriels, les messages personnels, l'historique de navigation sur le web, les messages sur les médias sociaux ou même les mentions "j'aime" sur Facebook.

Le résultat serait un "jumeau psychologique numérique" d'une personne, un outil que les médecins et les membres de la famille pourraient consulter pour guider les soins médicaux d'une personne. On ne sait pas encore exactement à quoi cela ressemblerait dans la pratique, mais l'équipe espère construire et tester l'outil avant de l'affiner.

Les chercheurs ont baptisé leur outil "prédicteur personnalisé des préférences des patients" (P4). En théorie, s'il fonctionne comme ils l'espèrent, il pourrait être plus précis que la version précédente de l'outil - et plus précis que les substituts humains, déclare David Wendler. Il pourrait mieux refléter la pensée actuelle d'un patient qu'une directive anticipée, qui peut avoir été signée dix ans auparavant, explique Brian Earp.

Un meilleur pari ?

Un outil comme le P4 pourrait également contribuer à alléger la charge émotionnelle que ressentent les substituts lorsqu'ils doivent prendre des décisions importantes concernant la vie ou la mort de membres de leur famille, ce qui peut parfois entraîner des symptômes de stress post-traumatique, explique Jennifer Blumenthal-Barby, éthicienne médicale au Baylor College of Medicine, au Texas.

Certains substituts souffrent de "paralysie décisionnelle" et peuvent choisir d'utiliser l'outil pour les guider dans le processus de prise de décision, explique Holland Kaplan. Dans de tels cas, le P4 pourrait aider à alléger le fardeau des substituts, sans nécessairement leur donner une réponse claire et nette. Il pourrait, par exemple, suggérer qu'une personne est "susceptible" ou "peu susceptible" de ressentir une certaine chose à propos d'un traitement, ou donner un pourcentage indiquant la probabilité que la réponse soit bonne ou mauvaise.

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Holland Kaplan imagine qu'un outil comme le P4 peut être utile dans des cas comme celui de Sophie, où plusieurs membres de la famille peuvent avoir des opinions différentes sur les soins médicaux d'une personne. Dans ce cas, l'outil pourrait être proposé à ces membres de la famille, idéalement pour les aider à prendre une décision ensemble.

Il pourrait également aider à guider les décisions concernant les soins pour les personnes qui n'ont pas de substituts. Holland Kaplan est médecin interne à l'hôpital Ben Taub de Houston, un hôpital "filet de sécurité" qui traite les patients, qu'ils aient ou non une assurance maladie. "Beaucoup de nos patients sont sans papiers, incarcérés, sans abri", explique-t-elle. "Nous nous occupons de patients qui ne peuvent pas se faire soigner ailleurs.

Ces patients sont souvent en grande difficulté et en phase terminale de leur maladie lorsque Holland Kaplan les rencontre. Nombre d'entre eux ne sont pas en mesure de discuter de leurs soins, et certains n'ont pas de membres de leur famille pour parler en leur nom. Holland Kaplan explique qu'elle pourrait imaginer qu'un outil comme le P4 soit utilisé dans de telles situations, afin de donner aux médecins un peu plus d'informations sur les souhaits du patient. Dans de tels cas, il pourrait être difficile de trouver le profil de la personne sur les médias sociaux, par exemple. Mais d'autres informations peuvent s'avérer utiles.

"Si quelque chose s'avère être un facteur prédictif, je voudrais l'inclure dans le modèle", explique David Wendler. "S'il s'avère que la couleur des cheveux d'une personne, l'endroit où elle est allée à l'école primaire ou la première lettre de son nom de famille peuvent [prédire les souhaits d'une personne], alors je voudrais les ajouter".

Cette approche est étayée par les recherches préliminaires de Brian Earp et de ses collègues, qui ont commencé à mener des enquêtes pour savoir ce que les personnes pourraient penser de l'utilisation du P4. Ces recherches sont en cours, mais les premières réponses suggèrent que les gens seraient prêts à essayer le modèle s'il n'y avait pas de substituts humains disponibles.  Brian Earp dit qu'il est du même avis. Il ajoute que si le P4 et un substitut donnaient des prédictions différentes, "je m'en remettrais probablement à l'humain qui me connaît, plutôt qu'au modèle".

Pas un humain

Les sentiments de Brian Earp trahissent un instinct que beaucoup d'autres partageront : ces décisions énormes devraient idéalement être prises par un être humain. "La question est de savoir comment nous voulons que les décisions de fin de vie soient prises, et par qui", explique Georg Starke, chercheur à l'École polytechnique fédérale de Lausanne. Il s'inquiète du risque d'adopter une approche techno-solutionniste et de transformer des décisions intimes, complexes et personnelles en "une question d'ingénierie".

Bryanna Moore, éthicienne à l'université de Rochester, déclare que sa première réaction en entendant parler du P4 a été : "Oh non ! "Oh, non". Elle est une éthicienne clinique qui propose des consultations aux patients, aux membres de leur famille et au personnel hospitalier dans deux hôpitaux. "Une grande partie de notre travail consiste à accompagner des personnes confrontées à des décisions terribles... qui n'ont pas d'options valables", explique-t-elle. "Ce dont les substituts ont vraiment besoin, c'est que vous vous asseyiez avec eux, que vous écoutiez leur histoire, que vous les souteniez par une écoute active et que vous validiez [leur] rôle... Pour être honnête, je ne sais pas à quel point ce genre de chose est nécessaire".

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Bryanna Moore admet que les mères porteuses n'auront pas toujours raison lorsqu'elles décideront des soins à donner à leurs proches. Même si nous pouvions interroger les patients eux-mêmes, leurs réponses changeraient probablement avec le temps. C'est ce que Mme Moore appelle le problème du "moi d'avant, moi d'aujourd'hui".

Et elle ne pense pas qu'un outil comme le P4 le résoudra nécessairement. Même si les souhaits d'une personne ont été clairement exprimés dans des notes, des messages et des posts sur les médias sociaux, il peut être très difficile de savoir ce que l'on ressentira face à une situation médicale tant que l'on n'y sera pas confronté.

Holland Kaplan se souvient d'avoir soigné un homme de 80 ans atteint d'ostéoporose, qui avait insisté sur le fait qu'il voulait recevoir des compressions thoraciques si son cœur s'arrêtait de battre. Mais le moment venu, ses os étaient trop fins et trop fragiles pour supporter les compressions. Holland Kaplan se souvient avoir entendu ses os craquer "comme un cure-dent" et le sternum de l'homme se détacher de ses côtes. "Et puis, on s'est demandé ce qu'on était en train de faire. Qui aidons-nous ? Est-ce que quelqu'un pourrait vraiment vouloir cela ?

D'autres problèmes se posent. Tout d'abord, une IA formée à partir des publications d'une personne sur les médias sociaux pourrait ne pas être un "jumeau psychologique". "Tous ceux d'entre nous qui ont une présence sur les médias sociaux savent que, souvent, ce que nous mettons sur notre profil de médias sociaux ne représente pas vraiment ce que nous croyons, ce que nous apprécions ou ce que nous voulons", déclare Mme Blumenthal-Barby. Et même si c'était le cas, il est difficile de savoir comment ces messages peuvent refléter nos sentiments sur les soins de fin de vie - de nombreuses personnes ont déjà du mal à avoir ces discussions avec les membres de leur famille, et encore plus sur des plateformes publiques.

Dans l'état actuel des choses, l'IA n'est pas toujours très efficace pour répondre aux questions humaines. Même en modifiant subtilement l'invite donnée à un modèle d'IA, vous pouvez obtenir une réponse totalement différente. "Imaginez que cela se produise dans le cas d'un modèle de langage large et précis qui est censé vous dire ce qu'un patient veut à la fin de sa vie", explique Georg Starke. "C'est effrayant.

D'un autre côté, les humains sont également faillibles. Vasiliki Rahimzadeh, bioéthicien au Baylor College of Medicine, pense que le P4 est une bonne idée, à condition qu'il soit rigoureusement testé. "Nous ne devrions pas imposer à ces technologies des normes plus strictes que celles que nous nous imposons à nous-mêmes", déclare-t-elle.

Brian Earp et David Wendler sont conscients des défis qui les attendent. Ils espèrent que l'outil qu'ils construiront permettra de recueillir des informations utiles susceptibles de refléter les souhaits d'une personne sans porter atteinte à sa vie privée. Ils souhaitent qu'il s'agisse d'un guide utile que les patients et les substituts peuvent choisir d'utiliser, mais pas d'un moyen par défaut de donner des réponses définitives en noir et blanc sur les soins d'une personne.

Même s'ils réussissent sur ces fronts, ils pourraient ne pas être en mesure de contrôler la manière dont un tel outil est finalement utilisé. "Prenons un cas comme celui de Sophie, par exemple. Si le P4 était utilisé, sa prédiction pourrait ne servir qu'à fracturer davantage des relations familiales déjà sous pression. Et s'il est présenté comme l'indicateur le plus proche des souhaits du patient, il est possible que les médecins se sentent légalement obligés de suivre les résultats du P4 plutôt que l'avis des membres de la famille, explique Mme Blumenthal-Barby. "Cela pourrait être très désordonné et très pénible pour les membres de la famille", dit-elle.

"Ce qui me préoccupe le plus, c'est de savoir qui le contrôle", déclare David Wendler. Il craint que les hôpitaux n'abusent d'outils tels que le P4 pour éviter d'entreprendre des procédures coûteuses, par exemple. "Il pourrait y avoir toutes sortes d'incitations financières", ajoute-t-il.

Toutes les personnes contactées par la MIT Technology Review s'accordent à dire que l'utilisation d'un outil comme le P4 devrait être facultative et qu'il ne plaira pas à tout le monde. "Je pense qu'il peut être utile à certaines personnes", déclare Brian Earp. "Je pense que de nombreuses personnes ne seront pas à l'aise avec l'idée qu'un système artificiel soit impliqué de quelque manière que ce soit dans leur prise de décision, compte tenu des enjeux.

https://www.technologyreview.com/2024/08/01/1095551/end-of-life-decisions-ai-help