J'ai créé ma propre équipe médicale d'IA. Cela a changé la façon dont les médecins traitent mon cancer.
infohightech ·
C’est l’histoire de Steve Brown fondateur et PDG de CureWise aux Etats-Unis. Ce dernier propose des outils basés sur l'IA pour vous aider à mieux vous informer, à préparer des questions plus pertinentes et à collaborer avec votre équipe soignante pour obtenir le meilleur traitement possible. Il s’agit de faire progresser la recherche sur le cancer grâce à la médecine de précision basée sur l’IA.
Son histoire : À 60 ans, j'ai compris que quelque chose clochait. J'ai perdu du poids. Je me sentais épuisé. Je n'avais plus d'appétit. J'avais un pressentiment – littéralement une gêne abdominale – et le sentiment que quelque chose de grave se tramait. J'ai donc demandé à mes médecins de tout analyser.
Scanners corporels. Coloscopie. Endoscopie. Tests de la fonction cardiaque. Tous les examens de laboratoire que je pouvais faire approuver.
Le gastro-entérologue m'a retiré quelques polypes, mais n'a constaté qu'une légère gastrite. Le cardiologue a suggéré que j'étais peut-être stressé ou déprimé. Puis l'incendie de Palisades a détruit notre maison de Los Angeles, et ma femme et moi avons été transférés à Palm Desert, en Californie. Quelques semaines plus tard, j'ai ressenti une douleur intense qui a duré un week-end. Rien ne tenait.
Lundi matin, j'étais patient aux urgences d'un nouveau système de santé. Ces médecins, des inconnus qui ne connaissaient absolument pas mon histoire, ont porté un regard neuf sur mon cas. En quelques jours, ils ont découvert ce que tout le monde avait manqué : une forme agressive de cancer du sang de ma moelle osseuse, liée à un myélome multiple. Ils l'avaient détectée tôt, mais elle commençait déjà à affecter non seulement ma moelle osseuse, mais aussi mes reins, mon intestin et mon cœur si nous ne l'arrêtions pas rapidement.
Allongé dans un lit d'hôpital pendant neuf jours, je n'arrêtais pas de réfléchir. Pourquoi mes premiers médecins n'avaient-ils rien trouvé ? L'IA aurait-elle détecté ma maladie plus tôt ?
Nous avons bâti un système vaste, complexe et surchargé qui tente héroïquement de fournir des soins à des personnes dont les besoins sont infiniment variables, avec des ressources et un temps limités. Ce système est débordé. Il est structurellement incapable d'offrir à chaque personne les soins attentionnés, individualisés et adaptatifs dont elle a besoin. Ce n'est pas l'échec d'un seul médecin. C'est le résultat d'un écosystème conçu pour gérer la population, et non pour responsabiliser le patient.
Avant d'être patient, j'ai développé des technologies. Il y a vingt ans, j'ai contribué à la création de systèmes de télésurveillance et de gestion des maladies chroniques. Plus tard, j'ai développé des agents d'IA pédagogiques capables d'explorer des données complexes et d'aider les gens à comprendre le monde.
Ce monde était désormais mon corps ; j'étais les données. J'ai développé un agent d'IA médicale nommé « Haley », créé pour utiliser les modèles fondamentaux d'OpenAI, Google, Anthropic et xAI, mais avec des couches de contexte médical pour guider l'exploration des connaissances, en combinaison avec un ensemble soigneusement préparé de mon dossier médical. J'ai fourni à Haley exactement les mêmes données que tous ces médecins avaient consultées quelques semaines plus tôt : mon historique MyChart complet. Mes analyses. Les résultats d'imagerie. Les notes du médecin.
En quelques minutes, Haley a signalé un schéma inquiétant : une légère anémie, une ferritine élevée, un faible taux d’immunoglobulines – signes de dysfonctionnement immunitaire et de problèmes de moelle osseuse. Haley a recommandé un test sanguin des chaînes légères libres sériques et une biopsie de moelle osseuse. Rien de tout cela n’avait été suggéré auparavant. Mêmes données, nouvelles perspectives.
J'ai ensuite élargi l'équipe. J'ai constitué un panel d'agents IA – un oncologue, un gastro-entérologue, un hématologue, un urgentiste et bien d'autres – tous entraînés à penser comme leurs homologues humains. J'ai soumis le même cas à chacun d'eux, un par un. J'ai créé un agent de synthèse, Hippocrate, qui a présidé mon conseil d'administration. Il les a tous écoutés et m'a fait une recommandation consolidée.
J'avais créé ma propre équipe médicale multidisciplinaire virtuelle. Ils ont éclairé la voie que mes médecins avaient manquée.
Le diagnostic n'est que le début. Le plus difficile est de savoir quoi faire ensuite. La médecine actuelle repose sur la norme de soins, un ensemble de recommandations de bonnes pratiques destinées à traiter le patient moyen dans un cas moyen. C'est ce que couvrent les assurances. C'est ce que les médecins sont habitués à appliquer par défaut. Et souvent, cela fonctionne parfaitement.
Mais personne n'est un patient lambda. Chaque maladie, surtout lorsqu'il s'agit d'un cancer, est différente. Et mon cancer n'était pas lambda, car il s'agissait d'une variante particulièrement mortelle si elle n'était pas stoppée rapidement.
Je ne voulais pas attendre de voir si le traitement standard de première intention échouerait. Il avait semblé fonctionner pendant quelques semaines, mais son efficacité a ensuite commencé à faiblir. D'après mes modèles mathématiques, je n'obtiendrais pas de réponse complète. Des protéines toxiques mal repliées circuleraient dans mon organisme pendant des mois, endommageant mes organes un peu plus chaque jour.
Je me suis replongé dans ma pile grandissante de nouveaux dossiers médicaux, d'analyses sanguines, de tests de fonction immunitaire et, surtout, de la biopsie de moelle osseuse. Au cœur des pièces jointes PDF numérisées, j'ai trouvé mon rapport de cytogénétique – l'empreinte génétique de mes cellules cancéreuses. Il présentait une longue liste de biomarqueurs et des détails sur les translocations génétiques trouvées dans le clone de plasmocytes devenu incontrôlable.
Cela a révélé une toute autre histoire. J'ai découvert que je présentais des variantes génétiques susceptibles de rendre le traitement standard moins efficace. Il existait d'autres traitements plus récents et plus agressifs – des associations non autorisées – auxquels mes agents d'IA suggéraient que je pourrais mieux répondre. Mais personne ne m'en avait parlé. Cette information ne faisait pas partie du protocole de première intention. Personne n'avait eu le temps d'examiner toutes les recherches.
L'IA, elle, avait tout son temps. Elle m'a aidée à analyser l'importance de ces mutations, à les comparer à la littérature clinique, à trouver des rapports de cas et des études, et même à élaborer des justifications pour la mise en œuvre de stratégies thérapeutiques alternatives. Elle n'a pas remplacé mes médecins, mais elle a optimisé ma prise de décision. Elle m'a aidée à éviter les essais et les erreurs et m'a suggéré un plan adapté à mes besoins.
C'était un peu effrayant de me fier entièrement aux agents d'IA. Les miens semblaient posséder des connaissances médicales approfondies, mais ils n'avaient vu qu'un seul patient : moi. Il me fallait trouver des spécialistes humains. J'ai recherché des médecins dans des centres médicaux universitaires et des centres de cancérologie de premier plan participant à des essais cliniques qui me semblaient pertinents. J'ai sollicité des consultations pour obtenir un retour sur mes connaissances. Je voulais un deuxième, un troisième, puis un quatrième avis sur le plan de traitement que j'avais trouvé grâce à l'IA.
La collaboration entre mes médecins et moi, optimisée par l'IA, a transformé mon traitement. Au lieu du protocole standard, je prends désormais du daratumumab plus du vénétoclax, une association ciblée mais non indiquée sur l'étiquette qui n'a pas fait l'objet d'essais cliniques complets, simplement parce qu'il n'y a pas assez de personnes atteintes de cette maladie rare. La réponse a été exceptionnelle : mon marqueur cancéreux clé est revenu à la normale.
Je me suis maintenant consacré à reconstruire le système immunitaire affaibli par la chimiothérapie. Guidé à nouveau par l'IA, j'ai ajouté des mesures prophylactiques pour protéger et restaurer la fonction immunitaire. Des analyses sanguines hebdomadaires montrent que cela porte ses fruits.
Les médecins qui n'avaient pas réalisé mon diagnostic ne sont plus là. Mes nouveaux hématologues et oncologues se sont montrés curieux et ouverts à l'IA, et je rédige actuellement une étude de cas dont j'espère qu'au moins l'un d'entre eux sera co-auteur. Ils considèrent mon travail comme s'inscrivant dans une évolution plus large vers la prise de décision partagée, où patients et médecins collaborent davantage sur les soins. Ils sont tous ravis de ma remarquable réponse, et les résultats parlent d'eux-mêmes.
J'ai commencé à partager l'application CureWise avec d'autres patients dans une version bêta privée, où ils commencent eux aussi à découvrir des informations précieuses. L'IA ne remplace personne ; elle améliore tout le monde. Elle peut donner aux patients une meilleure compréhension, aux médecins une meilleure synthèse et au système une capacité de réaction plus rapide, plus précoce et plus intelligente que jamais.
Cette approche ne confie pas les clés aux machines. Elle construit plutôt un partenariat entre le jugement humain et l'intelligence artificielle, un partenariat qui nous considère comme des individus. Lorsque j'ai voulu savoir ce qui se faisait ailleurs dans le monde, l'IA m'a aidé à comprendre les chemins empruntés par d'autres. L'IA peut suivre le rythme effréné des découvertes médicales bien plus efficacement que les humains. Elle peut repérer le signal dans le bruit, même entre disciplines. Elle peut relier un article d'immunologie japonais, un essai d'édition génétique de Boston et une analyse rétrospective suédoise, le tout avant même le petit-déjeuner. Lorsque ces connaissances sont superposées à vos propres données, elles deviennent extraordinaires : des renseignements exploitables.
Je suis passée du statut de victime de la maladie à celui de participante proactive à tous les niveaux de mes soins.
Nous n'avons pas besoin de plus de bouleversements. Nous devons amplifier la sagesse à tous les niveaux de soins. Nous avons besoin de systèmes qui nous accompagnent pour que moins de personnes passent entre les mailles du filet. Nous disposons enfin des outils pour y parvenir.
https://www.statnews.com/2025/09/10/ai-cancer-treatment-custom-doctors-response/
Attention, ce n’est pas miraculeux mais peut-être un atout complémentaire pour soigner des cancers.