Étiquette : Le cancer lui a volé sa voix. Elle a utilisé l’IA

Après avoir reçu un diagnostic de cancer de la bouche, Sonya Sotinsky  a subi l’ablation de sa langue et de son larynx. Elle a ensuite trouvé un moyen d’utiliser une voix de synthèse vocale, avec un authentique accent du New Jersey, grâce à d’anciens enregistrements de sa voix. Un clavier portable lui permet de contrôler le logiciel de synthèse vocale sur son téléphone. (April Dembosky)

Lorsque les médecins lui ont annoncé qu’ils devaient lui retirer la langue et le larynx pour la sauver du cancer qui avait envahi sa bouche, Sonya Sotinsky  s’est assise avec un microphone pour s’enregistrer en train de dire les choses qu’elle ne pourrait plus jamais dire.

« Joyeux anniversaire » et « Je suis fière de toi » figuraient en tête des phrases qu’elle avait notées pour son mari et ses deux filles, ainsi que « J’arrive tout de suite », destinées aux clients du cabinet d’architecture qu’elle codirige à Tucson, en Arizona.

Pensant aux petits-enfants qu’elle espérait désespérément voir naître un jour, elle s’est également enregistrée en train de lire plus d’une douzaine de livres pour enfants, de la série Eloise au Dr. Seuss, pour pouvoir un jour les leur lire au moment du coucher.

Mais l’une des plus importantes catégories de fichiers sonores qu’elle a constituées était une série d’insultes et de propos obscènes. Si la voix est la principale expression de la personnalité, le sarcasme et la vulgarité sont essentiels chez Sonya Sotinsky .

« Quand on ne peut pas utiliser sa voix, c’est extrêmement frustrant. Les autres se font une idée de votre personnalité. J’ai crié en silence, encore et encore, de ne pas pouvoir crier », a déclaré Sonya Sotinsky récemment, faisant référence aux technologies vocales rudimentaires ou à la prise de notes manuscrites avant de découvrir par hasard une solution moderne. « Mais qu’est-ce que c’est que ce bordel ? »

Lutter contre un cancer de la bouche invasif à l’âge de 51 ans a contraint Sonya Sotinsky  à prendre conscience de l’importance existentielle de la voix humaine. Son intonation unique, son débit et son léger accent du New Jersey étaient, selon elle, les empreintes de son identité. Et elle a refusé de se taire.

Bien que ses médecins et sa compagnie d’assurance lui aient sauvé la vie, ils se sont peu souciés de préserver sa voix, a-t-elle déclaré. Elle a donc entrepris seule des recherches pour trouver l’entreprise d’intelligence artificielle capable d’y parvenir. Celle-ci a utilisé les enregistrements de sa voix naturelle qu’elle avait conservés pour créer une réplique exacte, désormais stockée dans une application sur son téléphone, lui permettant ainsi de taper et de parler à nouveau avec toute la palette des émotions et du sarcasme.

« Elle a retrouvé son caractère bien trempé », a déclaré Ela Fuentevilla, 23 ans, la fille de Sonya Sotinsky . « Quand nous avons entendu sa voix d’IA, nous avons tous pleuré — ma sœur, mon père et moi. C’est incroyablement similaire. »

« Votre voix est votre identité »

Il a fallu près d’un an aux médecins pour diagnostiquer le cancer de Sonya Sotinsky . Elle s’était plainte à plusieurs reprises auprès de son orthodontiste et de son dentiste de douleurs à la mâchoire et d’une sensation étrange sous la langue. Puis, l’eau a commencé à couler le long de son menton lorsqu’elle buvait. Lorsque la douleur est devenue si intense qu’elle ne pouvait plus parler en fin de journée, Sonya Sotinsky  a insisté pour que son orthodontiste l’examine de plus près.

« Une ombre planait sur son visage. Je l’ai vue quand il s’est penché en arrière », a-t-elle dit, « ce regard qu’on ne veut pas voir. »

C’est alors qu’elle a commencé à enregistrer. Pendant les cinq semaines qui se sont écoulées entre son diagnostic et l’opération visant à lui retirer la langue et le larynx — en termes médicaux, une glossectomie et une laryngectomie totales —, elle a préservé sa voix autant qu’elle le pouvait.

« Votre voix, c’est votre identité », a déclaré Sue Yom , oncologue radiothérapeute à l’Université de Californie à San Francisco, où Sonya Sotinsky  a été soignée. « La communication, ce n’est pas seulement la façon dont nous nous exprimons et interagissons avec les autres, c’est aussi la façon dont nous donnons un sens au monde. »

« Quand la voix n’est plus disponible, on ne peut plus s’entendre penser à voix haute, ni interagir avec les autres », a déclaré Yom. « Cela a un impact sur le fonctionnement de l’esprit. »

Elle a ajouté que les personnes qui perdent leurs cordes vocales présentent un risque accru de détresse émotionnelle, de dépression et de douleurs physiques à long terme, comparativement à celles qui les conservent après un traitement contre le cancer. Près d’un tiers d’entre elles perdent leur emploi et l’ isolement social peut être profond.

La plupart des patients ayant subi une laryngectomie réapprennent à parler grâce à un laryngophone , un petit boîtier à piles appliqué contre la gorge et qui produit une voix monotone et mécanique. Mais sans langue pour articuler ses mots, Sonya Sotinsky  savait que cette solution ne fonctionnerait pas pour elle.

Lorsque Sonya Sotinsky a subi son opération en janvier 2022, les voix artificielles en étaient encore à leurs balbutiements. La meilleure technologie disponible lui permettait de synthétiser sa voix, mais celle-ci restait monotone et robotique, et les gens avaient du mal à la comprendre.

Elle a tenu le coup jusqu’à mi-2024, date à laquelle elle a lu un article sur des entreprises technologiques utilisant l’IA générative pour reproduire toute la gamme des intonations et des émotions naturelles d’une personne.

Bien que les entreprises puissent désormais recréer la voix d’une personne à partir d’extraits de vieux films de famille ou même d’un message vocal d’une minute, 30 minutes représentent la durée idéale.

Sonya Sotinsky avait accumulé des heures de lecture à voix haute de livres pour enfants.

« Eloise m’a sauvé la voix », a déclaré Sonya Sotinsky .

Maintenant, elle tape ce qu’elle veut dire dans une application de synthèse vocale sur son téléphone, appelée Whisper , qui traduit et diffuse sa voix d’IA via des haut-parleurs portables.

La plupart des médecins et des orthophonistes qui travaillent avec des patients atteints de cancer de la tête et du cou ne réalisent pas que les logiciels d’IA peuvent être utilisés de cette manière, a déclaré Yom, et, concentrés sur le sauvetage de vies, ils n’ont souvent pas la capacité d’encourager les patients à enregistrer leur voix avant de la perdre lors d’une intervention chirurgicale.

Les compagnies d’assurance maladie privilégient également les traitements qui prolongent la vie par rapport à ceux qui en améliorent la qualité — et évitent généralement de couvrir les nouvelles technologies tant que les données n’ont pas prouvé leur valeur actuarielle.

Sonya Sotinsky  et sa fille ont passé des mois à se battre avec les experts en sinistres de Blue Cross Blue Shield of Arizona , mais l’assureur a refusé de rembourser à Sonya Sotinsky  les 3 000 $ qu’elle avait dépensés pour sa technologie initiale d’assistance à la parole.

« Apparemment, avoir une voix n’est pas considéré comme une nécessité médicale », a ironisé Sonya Sotinsky , sa voix d’IA teintée de sarcasme.

Sonya Sotinsky  paie désormais de sa poche les 99 dollars de frais mensuels pour son clone vocal IA.

« Si les régimes d’assurance maladie couvrent les soins courants et les soins vitaux, les dispositifs de communication d’assistance ne sont généralement pas pris en charge », a déclaré Teresa Joseph , porte-parole de Blue Cross Blue Shield of Arizona. « À mesure que l’IA offre des perspectives d’amélioration de la santé, nous pensons que les critères de prise en charge évolueront à l’échelle nationale. »

La recherche pourrait déboucher sur une couverture d’assurance

Sonya Sotinsky  a décidé d’utiliser sa voix retrouvée pour aider les autres à retrouver la leur. Elle a quitté son travail d’architecte et a créé un site web retraçant son parcours dans le domaine de la banque de voix : voicebanknow.com .Elle raconte son histoire lors de conférences et de webinaires, notamment lors d’une conférence d’oncologie à Denver organisée par Yom pour 80 scientifiques.

L’une des médecins présentes, Jennifer De Los Santos , a été tellement inspirée par la voix de Sonya Sotinsky  qu’elle a entrepris de préparer un essai clinique sur l’impact de l’intelligence artificielle sur la communication et la qualité de vie des patients. Ce type de recherche pourrait générer les données nécessaires aux assureurs santé pour calculer la valeur actuarielle et, par conséquent, justifier la prise en charge par l’assurance, a déclaré De Los Santos, chercheuse spécialisée dans les cancers de la tête et du cou et professeure à l’Université Washington de Saint-Louis.

Les femmes ayant survécu à un cancer du sein ont dû mener un combat similaire dans les années 1980 et 1990, a-t-elle ajouté. Les assureurs ont d’abord refusé de prendre en charge le coût de la reconstruction mammaire après une mastectomie, qualifiant l’intervention d’esthétique et inutile.

Il a fallu des années de plaidoyer auprès des patientes et des données soigneusement élaborées démontrant que la reconstruction avait un impact profond sur le bien-être physique et émotionnel des femmes avant que le gouvernement fédéral n’impose une couverture d’assurance en 1998.

De Los Santos et Yom ont tous deux déclaré que les données de recherche sur les clones vocaux de l’IA suivront probablement une voie similaire, prouvant finalement qu’une voix pleinement fonctionnelle et naturelle peut conduire non seulement à une vie meilleure, mais aussi à une vie plus longue.

Ces derniers mois, la voix de synthèse de Sonya Sotinsky  lui a littéralement sauvé la vie. Son cancer avait récidivé au niveau des poumons et du foie. Grâce à sa voix, elle a pu communiquer avec ses médecins et participer pleinement à l’élaboration de son plan de traitement. Cela lui a permis de comprendre à quel point la voix est essentielle sur le plan médical.

Elle remarqua que les médecins et les infirmières la prenaient plus au sérieux. Ils ne se déconnectaient pas comme ils le faisaient souvent lorsqu’elle utilisait sa voix plus robotique et synthétisée. Ils semblaient la percevoir comme pleinement humaine.

« Si une personne ne peut communiquer que par petits mots, sans développer ses idées ni approfondir ses échanges, il est naturel de ne pas percevoir la profondeur de sa pensée », a-t-elle expliqué. « Pouvoir dialoguer plus facilement avec mon équipe soignante est essentiel. »

Bien que les médecins aient réussi à soigner sa dernière récidive de cancer, Sonya Sotinsky , aujourd’hui âgée de 55 ans, a déclaré qu’elle affrontait désormais son sort d’une nouvelle manière, en acceptant la réalité qu’elle mourra probablement bien plus tôt qu’elle ne le souhaite.

Une fois de plus, elle réalisa combien sa voix était cruciale pour garder une perspective sur la vie et un sens de l’humour face à la mort.

« J’ai tendance à oublier et à croire que tout va bien, alors qu’en réalité, c’est pour toujours maintenant. Émotionnellement, on recommence à prendre la grosse tête, et là, c’était genre : “ Oh là là, on ne rigole pas. Ce cancer est bien réel ” », a déclaré Sonya Sotinsky  en tapant la phrase suivante avec un sourire malicieux.

« Le sarcasme fait partie de mon langage d’amour. »

https://kffhealthnews.org/news/article/ai-technology-voice-box-recordings-oral-cancer/