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6 Fév, 2023

Création de « Julia », la première marionnette sur le spectre autistique

Création de « Julia », la première marionnette sur le spectre autistique

Le professeur Rhonda McEwen a récemment évoqué sa collaboration avec Sesame Street Workshop pour créer la première Muppet sur le spectre autistique. « Julia a fait ses débuts dans la série télévisée Sesame Street en 2017.

Lorsque la plupart des gens pensent à Sesame Street, ils imaginent des souvenirs d’enfance chéris de chansons et d’amusements avec Big Bird et Cookie Monster. Mais pour Rhonda McEwen, présidente et vice-chancelière de l’université Victoria de l’université de Toronto, la sympathique distribution de Muppets de l’émission représente quelque chose d’encore plus grand – une forme de technologie et de média qui peut améliorer l’accessibilité et l’inclusion à travers le monde.

Mme McEwen a récemment parlé de son expérience de travail avec l’atelier de Sesame Street sur la première Muppet du spectre autistique, une petite fille aux cheveux roux nommée Julia. Dans le cadre du projet Sesame Street in Communities, Julia a été créée pour soutenir les familles et les prestataires de soins tout en sensibilisant le public à l’autisme. Le projet a fait la une des journaux du monde entier en raison de son inclusion inédite de l’autisme dans les programmes destinés aux enfants.

« Ils m’ont contacté et m’ont dit qu’ils réunissaient un groupe de chercheurs de premier plan dans le monde pour alimenter le projet », a déclaré Rhonda McEwen, qui est également professeur à l’Institute of Communication, Culture, Information and Technology de l’Université de Toronto à Mississauga, lors d’une récente conférence organisée par la Victoria Women’s Association. « Au départ, cependant, ils n’allaient pas créer une Muppet parce qu’elles sont très coûteuses, prennent de nombreuses années et nécessitent des recherches très minutieuses. »

Titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur les interfaces tactiles, la communication et la cognition et coauteure du livre Understanding Tablets from Early Childhood to Adulthood (Comprendre les tablettes de la petite enfance à l’âge adulte), Rhonda McEwen affirme que ce sont ses recherches sur la technologie des écrans tactiles pour les enfants atteints d’autisme qui ont initialement attiré l’attention des coordonnateurs de programmes du Sesame Street Workshop. 

Membre d’un conseil consultatif international pour le Sesame Street Workshop, Rhonda McEwen s’est jointe à une équipe d’experts chargée de déterminer comment Sesame Street pourrait fournir au mieux des ressources éducatives pour représenter l’autisme. Le résultat a été une initiative multimédia intitulée Sesame Street and Autism : See Amazing in All Children, qui mettait en scène Julia dans des vidéos, des applications et des histoires imprimées et numériques, comme le livre électronique We’re Amazing 1, 2 3 !, que Rhonda McEwen a contribué à créer.

En 2017, Julia est apparue dans son premier épisode de Sesame Street, intitulé « Meet Julia ». Dans cet épisode, Julia est présentée au public comme une petite fille du spectre autistique – une enfant créative et sympathique qui fait les choses un peu différemment, ou, selon les mots de sa camarade Muppet Abby, « d’une manière Julia ». La vidéo YouTube de 10 minutes de cet épisode a depuis recueilli plus de 7,7 millions de vues.

Rhonda McEwen a souligné que Julia ne se voulait pas une représentation universelle de tous les enfants du spectre autistique – une condition qui peut se présenter différemment au cas par cas – mais qu’elle a été développée grâce à des recherches méticuleuses et à la consultation des familles. « Chaque ligne de dialogue a été soigneusement écrite et chaque expression que nous avons choisie a un sens », explique-t-elle. 

Même si travailler sur une Muppet peut sembler ne pas être dans les cordes d’une personne titulaire d’un doctorat en information, d’une maîtrise en télécommunications et d’un MBA en gestion des technologies de l’information, Mme McEwen affirme que Julia est comme toute autre forme de technologie.

« Comment définissons-nous la technologie ? Si la technologie est la façon dont nous utilisons la science et la pensée mathématique pour atteindre un but ou un objectif particulier, alors Julia est une technologie », dit-elle. « Que nous utilisions Julia sous sa forme analogique ou numérique, nous l’utilisons pour diffuser et partager des informations sur l’autisme dans le monde entier. »

Selon Rhonda McEwen, toute technologie peut favoriser l’inclusion – une question qui revêt une grande importance pour elle, tant en tant que chercheuse que dirigeante de l’université de Victoria.

« L’une des répliques de Sesame Street que je répète souvent lorsque je m’adresse aux étudiants, au personnel et au corps enseignant est la suivante : « Qui sont les gens de votre quartier ? ». Apprendre à connaître et à comprendre les divers membres de [notre] communauté nous permettra de répondre aux besoins individuels afin que chacun ait un sentiment d’appartenance », dit-elle.

« Travailler sur Julia a été l’une des meilleures parties de ma carrière de chercheur – voir le travail que je fais se traduire dans la vie de personnes réelles d’une manière que certains de mes articles les plus passionnants ne le font pas », précise Rhonda McEwen. 

Cette dernière, qui fait toujours partie du conseil consultatif de Sesame Street Workshop, entrevoit de nombreuses possibilités intéressantes de continuer à faire la différence dans les années à venir.

« Rien ne me dynamise plus que de voir des jeunes inspirés par l’apprentissage, et j’ai le plaisir de faire cette expérience tous les jours à Vic et dans mon travail avec Sesame Street. »

https://www.utoronto.ca/news/creating-julia-first-muppet-autism-spectrum